障害と保険を考える シリーズ第三回目

シリーズ「障害と保険を考える」の第三回目。

今回は脊髄小脳変性症と知的障害を抱えたお子様をお持ちのSさんに、お子様の障害と将来について語っていただきました。(聞き手:成澤さん、川田さん)

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(Sさん:以下S)私の子供は、小脳の萎縮で機能が衰える病気になって、車椅子を使用しているんです。知的障害もあります。

(N)何をきっかけに子供の病気に気づきましたか?

(S)子供が2か月頃、目が合わないなど、目の動きが悪いことに気づいて病院に行ったが、視力に問題ないということがあったんです。今思うと、小脳の病気が関わっていたのかもしれません。

(N)Sさんの親や周囲と不安感について話したりしていましたか?

(S)私の親とは話していました。学校の先生や子供の友達にも恵まれていましたね。私は授業参観などドキドキしていましたが、子供は騒ぐタイプではないので、分からないなりに、ただただノートを取っていたように見えました。

(N)子供が知的障害の診断を受けたとき、どのように思いましたか?

(S)やっぱりそうだったのか、とホッとしました。これからは、障害を理解して子供に向き合っていこうと思ったんです。

(N)障害者手帳はいつ取得しましたか?

(S)息子は、高校卒業後、専門学校に行きました。専門学校の友達に影響されたようで、23歳の時に働きたいと言い出したんです。それで就労センターのような場所に行ったら、障害者手帳の取得を勧められて取得しました。

(N)本人に知的の病気を伝えたのはいつですか?

(S)本人として勉強が苦手ということはわきまえてますが、知的の病気自体は知らないかもしれないです。

(N)息子さんの幸せについて、どのように考えていますか?(例えば)結婚や一定以上の収入など...。

(S)IPSが出来ることだと思います。彼の願いは、IPSが出来て犬の散歩をすることなんですね。成澤さんが結婚について触れてくれて…普段そんなことを言ってくれる人はいないんです。「自分もそんなことを考えて良いのだ」と気づかされて、嬉しかったようです。

(k)知的障害の診断をされると生命保険などに加入出来なくなることが多いのですが、そのことについてどう思われますか?

(S)知的障害だと加入出来ないことは知っています。障害のある子供だからこそ保険に加入させてあげたいですね。感情的にもそう思います。

(川田さん:以下K)今では障害があっても加入できる可能性のある保険が出てきましたが、(それについて)どのように感じますか?

(S)保険が社会と繋がっているという証明になるなら嬉しいです。でも、私の子供が育った時代には、保険なども含めて障害に関する情報がなかったですね。

(N)私や親はいつか死んでしまうが、会社はなくならないですからね。家族の会に行ったことはありますか?

(S)ないです。今FDAに来て、親としての気持ちがとても楽です。今のお母さんは障害がある子が生まれても、情報を得やすいと思います。

※本来、当サイトでは”障がい”という表記に統一してますが、このコーナーの内容については未だ一般的に使われている”障害”という表記を使っています。

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